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7月13日是全球胃肠间质瘤患者关爱日，由中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起，再鼎医药公益支持的“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动。这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研，旨在为临床规范化诊疗提供参考依据，助力患者获得高质量的康复生活。
胃肠间质瘤是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤，多见于50-70岁的中老年人。大约有1/3的患者在早期没有明显症状，常常是在胃肠镜检查或常规体检时意外发现了肿瘤。随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官，部分患者可能会出现腹痛、消化道出血、腹部包块等症状。正因为临床表现多样、缺乏特异性，在首次就诊的胃肠间质瘤患者中，约20%-30%的患者已发展成为晚期。2023年，胃肠间质瘤病被纳入国家六部委联合发布的《第二批罕见病目录》。
二十多年来，随着手术和靶向药物综合治疗，胃肠间质瘤已经从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，发展成为实体瘤靶向治疗的标杆。临床上，不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。
随着胃肠间质瘤逐渐步入慢性病范畴，患者的生活质量受到越来越多的关注。中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖教授表示，“胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的过程中，患者的生活质量可能受到多重因素的影响，比如因为担心复发导致焦虑抑郁、精神状态不佳；因为药物不良反应感到不适，难以坚持长期治疗和随访，甚至放弃治疗。我们希望通过调研，帮助医护人员更好的理解患者需求，提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育，最终提高患者的治疗依从性和康复效果。”
此次调研面向胃肠间质瘤患者，将从身体症状、心理状态、社会功能、治疗满意度四大维度挖掘患者需求。患者可通过中华慈善总会官微及各地慈善分会、“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、35家CGIN医院胃肠间质瘤门诊参与线上或线下调研。专家将对数据进行统计分析，并发布最终结果。
南方+记者 严慧芳邵阳股票配资